Der Landesparteitag der SPD Hamburg möge zur Weiterleitung an die SPD-Fraktion in der Hamburgischen Bürgerschaft beschließen:
1. Biomedizinische Forschungsprojekte an Hamburger Forschungseinrichtungen wie dem UKE gezielt zu fördern.
2. Umgehende Einrichtung und öffentliche Finanzierung von mindestens einem spezialisierten ME/CFS-Kompetenzzentrum für Erwachsene und einem für Kinder und Jugendliche in Hamburg, basierend auf den Empfehlungen des Nationalen Aktionsplans1.
3. Vereinfachte Beantragung von und Ausbau der Kapazitäten für Hausbesuche bei Betroffenen durch medizinisches Fachpersonal.
4. Durchführung verpflichtender Aufklärungskampagnen für Ärzt*innen, Pflegekräften
und Gutachter*innen von Sozial- und Versicherungsträgern sowie die breite Öffentlichkeit in Hamburg über ME/CFS. Fokus sollte die Erkennung des Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM) sein sowie das Erlernen von „Pacing“ als Managementstrategie.
Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere organische Multisystemerkrankung, die von der WHO bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert wird2. Sie führt oft zu extremen körperlichen Beeinträchtigungen: In schweren Fällen sind die Betroffenen haus- oder bettlägerig und auf Pflege angewiesen; über 60% sind arbeitsunfähig3. Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), bei der bereits geringste Anstrengungen zu einer massiven, oft tagelangen oder dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Aktuell sind schätzungsweise 650.000 Menschen in Deutschland4, darunter viele Tausend in Hamburg, von ME/CFS betroffen. Diese Zahl ist durch SARS-CoV-2-Infektionen und Long COVID dramatisch gestiegen. Trotz dieser Häufigkeit und der extrem eingeschränkten Lebensqualität der Erkrankten befindet sich ME/CFS in einem „toten Winkel“ des deutschen Gesundheitssystems.
Die Versorgungslage ist katastrophal: Etwa 90 % der Betroffenen erhalten keine korrekte Diagnose. Ursache ist ein massives Wissensdefizit bei Ärzt*innen, da die Erkrankung im Medizinstudium kaum gelehrt wird. Das führt häufig zu folgenschweren Fehldiagnosen, oft im psychosomatischen Bereich, und darauf basierenden Fehlbehandlungen.
Besonders Aktivierungstherapien können durch die PEM den Zustand der Patient*innen nachhaltig verschlechtern. Bundesweit gibt es kaum spezialisierte Versorgungsstrukturen. Die Folge sind unzumutbar lange Wartezeiten und weite Anfahrtswege für Schwerstkranke.
Auch die soziale Absicherung ist unzureichend: Anträge auf Schwerbehinderung, Hilfsmittel oder Erwerbsminderungsrente werden oft abgelehnt, weil die Schwere der Erkrankung nicht anerkannt wird. Angehörige müssen die Pflege schwerbehinderter Familienmitglieder weitgehend allein stemmen5, da 60% der Betroffenen arbeitsunfähig sind.
Besonders Kinder und Jugendliche, die während Corona etwa 40.000 der Gesamterkrankten ausmachten, sind von schädlichen Maßnahmen betroffen, beispielsweise durch das Fehldeuten von Symptomen als Schulverweigerung.
Die biomedizinische Forschung ist entscheidend, um nicht nur auf individuelles Symptommanagement angewiesen zu sein, sondern die Krankheit als Ganzes zu verstehen und behandeln zu können. In Deutschland stand die Forschung jahrzehntelang still, geprägt durch eine falsche Psychosomatisierung der Erkrankung. Erst seit 2024 gibt es nennenswerte öffentliche Förderung (ca. 15 Mio. Vom BMBF).
Diese ist jedoch völlig unzureichend. Ohne verstetigte und deutlich intensivierte biomedizinische Forschung gibt es keine Aussicht auf zugelassene Medikamente oder Heilung.
Die Politik auf Bundesebene hat erste Schritte eingeleitet, wie die Verankerung im Koalitionsvertrag. Doch die akute Not der Betroffenen in Hamburg erfordert dringend auch landesspezifisches Handeln: Die Situation für ME/CFS-Erkrankte in Hamburg ist unhaltbar. Es handelt sich um eine große Gruppe Erkrankter, die seit Jahren und Jahrzehnten vernachlässigt, falsch behandelt und in ihrer Existenz bedroht werden. Die Jusos Hamburg fordern die Bürgerschaft und den Senat deshalb auf, die skizzierten Maßnahmen unverzüglich umzusetzen, um endlich Gerechtigkeit und eine angemessene medizinische sowie soziale Versorgung für die Betroffenen in unserer Stadt zu schaffen.
1 www.mecfs.de/aktionsplan/
2 ICD-8 Code 323; aktuell in Verwendung ICD-10 G.93.3
3 Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a Multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, doi: 10.1080/21641846.2014.978109
4 https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/
5 https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige/
6 Research update: The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA – Arthur A. Mirin, Mary E. Dimmock, Leonard A. Jason, 2020